TODOS CON NATALIA (Historia)

HISTORIA DE NATALIA

Nació el día 17 de Febrero de 2010, en Cartagena (Murcia), con una posible lesión cerebral que se confirmó 4 meses más tarde, ya que, al principio le notábamos que hacía movimientos un poco raros, lo típico, no le dábamos mucha importancia, por ser una recién nacida y nosotros pensábamos que era normal en estos bebes, pero conforme se hacía mayor y esto le seguía dando con más frecuencia, ya sospechábamos que a la niña le pasaba algo que no era normal.

La llevamos al médico privado tomando iniciativa propia su madrina Isabel , y al día siguiente de ingresarla por primera vez ,entre otras, nos confirmaron lo que ningún padre o madre quisiera escuchar de un médico de lo que le pasaba a su hija, y es que Natalia padecía una enfermedad de las que se denominan Raras, para sus familiares y sobretodo a sus padres le dieron un  palo muy gordo el escuchar que tenía una lesión cerebral, no había conexión entre el SNC y el cerebro, tenía Síndrome de West.
Esta enfermedad  se manifiesta en 3 pilares fundamentales o una serie de movimientos muy poco usuales en bebés con 4 meses y medio, que son ataques epilépticos en salvas o lo que es lo mismo, convulsiones, hiperextensión de brazos y mirada ocular hacia arriba bruscos al mismo tiempo, regresión psicomotríz o retraso en adquisición de conocimientos e hipsarritmias o alteraciones con subidas y bajadas bruscas en la prueba del  E.E.G.
También nos dijeron que tenía hipotonía  o tono bajo a la altura del pecho y se te escurre cuando la coges en brazos.

En el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, le hicieron todo tipo de pruebas, tanto específicas como de carácter general dando normal, y la llevamos al Hospital Niño Jesús de Madrid para una segunda opinión, pero no ampliaron el informe más de lo que nos dieron en Murcia, pero se sabe que nuestra hija no esta bien, y aún, hoy se esta investigando ésta enfermedad desconocida después de 2 años y medio, puesto que los médicos saben lo que tiene pero no el porqué lo tiene; ya que  no tienen un diagnóstico definido y se trata de una “Encefalopatía severa crónica de etiología no filiada”.

Se necesita saber el origen o procedencia de este mal y a raíz de saberlo, atacarlo, que esta haciendo que a nuestra pequeña no se de cuenta de las cosas y se ve con claridad de que Natalia necesita tener una vida normal igual que el resto de los demás niños.
Ya que todavía no sabe hablar, ni jugar sola, ni andar, ni comer, etc… pero nosotros, sus padres aun así no perdemos la esperanza de que nuestra hija se va a poner bien, por eso necesitamos toda vuestra ayuda y apoyo colaborando en la medida de lo posible para hacer que nuestra hija Natalia sea cada día un poco más feliz.